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《健康之路》樊东升,贾怡昌,渐冻症,藿苓生肌颗粒,硝酮嗉

2024-6-20 10:10| 发布者: 田园网| 查看: 350| 评论: 0

中央广播电视总台科教频道《健康之路》2024年6月20日节目《与渐冻症做抗争》文字笔记,渐冻症这个罕见群体已经被越来越多人看见,面对残酷的罕见病,医生、科研专家及渐冻人关爱中心共同努力携手找寻希望。

樊东升:北京大学第三医院神经内科主任医师。

贾怡昌:清华大学基础医学院教授。

他决心与渐冻症抗争到底

在往期节目当中,曾经来过一位特殊的嘉宾,他叫蔡磊,是一位渐冻症患者。近几年他频繁出现在大众视野里,他积极地参与到攻克渐冻症的队伍当中,让很多人看到了攻克这种罕见病的希望。

他投入大量资金支持渐冻症的科学研究。

组建了全世界最大的渐冻症患者大数据平台。

推动100多条渐冻症药物研发和治疗路径,以身试药60余种!

带头并联合1000多位病友签署遗体捐献志愿书,为科学研究贡献脑组织与脊髓组织。

如今,每天高强度的忙碌工作,让蔡磊身体状况加速下滑,但他始终非常坚定执着地与渐冻症做抗争。

认清渐冻症的发病特点

渐冻症属于神经退行性疾病的一种,高发年龄段是 40~50 岁。

渐冻症会从一侧肢体发病,再逐渐出现全身症状。

早期症状可能有:

手部无力:比如拧瓶盖、拧钥匙开门时会感到没劲儿,容易和颈椎病混淆。

腿部无力:容易摔跤,会出现足下垂,常被误诊为腰椎疾病。

说话无力:会出现言语不清、喝水呛咳,容易被误诊为脑卒中。

一段时间还会出现肌肉萎缩。

随着病情逐渐发展,还会出现吞咽困难或存在误吸风险,容易引起严重的肺炎,甚至窒息。

现在渐冻症的治疗,取得了哪些新进展?

【完成了两个新药临床试验,结果正在分析中】

中药——藿苓生肌颗粒

西药——硝酮嗉

【腺相关病毒基因治疗取得阶段性成果】

通过基因治疗的方式,增强病人自身的保护机制。在前期的临床实验中,患者的疾病进程得到了明显减缓,给渐冻症患者带来了新的曙光。

【新兴技术,带来更多可能】

人工智能、大数据等新兴技术的出现,为渐冻症的诊断与治疗带来更多探索的可能性。

精心照护,让卧床13年患者重新坐起

在与渐冻症抗争的路上,还有一群一直在默默坚持照护的患者家属。

王金环是一位渐冻症患者的妻子,也曾做客《健康之路》。她的丈夫刘继军患病18 年,在病床上足足躺了 13 年!如今在王金环的悉心照料下,已经能够坐着轮椅外出。她用自己的坚强和付出,为丈夫和渐冻症患者群体带来了温暖和希望。

为了帮助更多的渐冻症患者和他们的家庭,王金环与丈夫刘继军共同创立了“渐冻人”关爱中心。为“渐冻人”家庭提供经济帮扶,为家属和医生们提供护理技能培训,也让患者们找到了一个相互倾诉和鼓励的平台。

与渐冻症的抗争还在继续,

相信未来还会有更多好消息传来!

为“渐冻人”加油!

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