 代敏在采访中提到她在美国的经历。美国的全科大夫会定期提醒你去做肿瘤筛查。因为一旦到了晚期，医保公司是要付费的。保险公司不允许你不做，政府也不允许。这样的筛查通常由专业医生来做，并且可以理所应当地向老板请假一天。 事实证明，早期筛查是有效果的。肺癌筛查在美国帮助其降低了20%的死亡率。在中国，食管和胃的筛查，同样可以降低30%—40%的发病率和死亡率。 代敏曾经想过，美国的机制是否可以在中国复制，但她很快发现根本没这个可能。 “它所有的调控都是保险公司调控。刚才说的筛查，全是医保在支撑。你去不去参加筛查是全科大夫或者妇科大夫的服务内容，这对医务人员来讲，是他们工作量和信誉的评估。医务人员不会去开额外的单子，因为这部分由保险公司来评估。保险公司参照的是每年都要出的国家规范化诊疗指南。符合指南的能报销，不符合的不能报。而哪个大夫开的单子有问题，又要影响他的信誉。”代敏解释道，中国的医保体系尚不完善，无法支持如此复杂的工作。 不过，除了以上看似悲观的情况外，也有让人稍为宽慰的趋势。 “我们预测，随着老百姓健康意识的提高，政府开始推的一些筛查项目，以及医学发展和对医务人员不断培训，未来癌症发病率继续升高的同时，死亡率会减少”，代敏说，这又会衍生出另一个问题——这部分人活着，但丧失了劳动能力。 这一可预见的未来让人想起著名电影导演路易斯·布努埃尔（LuisBunuel）的话，“更可怕的死亡是那种依赖于现代医学苦苦维持的生命，那种永不结束的慢慢的苟延残喘。以希波克拉底的名义，医生们创造了一种对于人类来说最为精致优雅的折磨：存活”。 生存还是毁灭 正版药吃不起，就吃印版药。连印版药也吃不起，只能选择原料药。还有一些什么药都吃不起的人，四处找偏方，蟾蜍、蜈蚣，什么都吃，也因此发生过中毒现象。 生存还是毁灭，也成了摆在许多癌症晚期患者面前的选择题。 “你们知道吗？我连自杀的工具都准备好了，父母每天抱着我让我为他们坚持，其实我也是怕死的，只是觉得疼痛和现在活得太不像个人了”，一个近500人的癌友群里，新入群的小贝连发了几段话。 小贝还不到30岁，浙江人。2013年3月底，因一场意外的小车祸去拍腿部X光片。拍片时，她撒娇卖萌地求拍片大夫顺便拍下肺。结果出来后，她被要求复查，小贝没当回事。4月1日，她一个人跑去做了CT，抽了血，这才得知命运和她开了一个大大的愚人节“玩笑”。 “医生和我父母说已经是晚期，做不了手术，可能只有半年时间”，小贝说，进一步检查发现是中期，而且是个很奇怪的类型，肠型腺癌。所有传统治疗无效。小贝的父母给她用尽了所有医生说的最好的药，由于是进口药，全部自费。原本退休的母亲又重新工作赚钱。 该癌友群群主“温柔姐”向本刊记者解释，在这个群体中，有钱人的选择更多。比如去国外就医或参加国外临床，用上国内没有上市的药。而普通家庭在病情的瓶颈期，可选择范围就比较小，风险也会更大。正版药吃不起，就吃印版药（印度仿制药）。有些患者连印版药也吃不起，只能选择原料药，这就有遇到假药的风险。还有一些什么药都吃不起的人，四处找偏方，蟾蜍、蜈蚣，什么都吃，也因此发生过中毒现象。“所以我们只能提醒自己，不要病急乱投医，要冷静再冷静。但有时即使提醒了，可能也没用，因为一些忽悠太诱惑想活命的人了，”“温柔姐”说，魏则西事情曝光前一天，群里还有人在问他所做的这种疗法，因为挂牌的都是三甲医院，“其实大家都挺感谢魏则西，如果不是他的事件曝光，可能还有更多病友前赴后继做这样的事。” 尽管已经花掉了几百万，欠了一屁股债，小贝的病还是很快转移到了脑部、支气管和卵巢。而今，家里打算卖掉唯一的房子，到香港给她买目前最好的免疫治疗药，一支3-4万。 癌友群里也不乏一些让人振奋的案例，有人患淋巴癌十年，脑部做了7次伽马刀手术，依然很好地活着；亦有人在身患癌症的同时爬山、骑行、跑马拉松，用各自的方式坚持着。“我们的初衷是什么？是活啊！是活下去啊！”群主“温柔姐”疾呼。她说自己建群的目的，是要结伴同行，让彼此资源共享，彼此慰藉及分析现状，而不是要让对方成为自己，按照自己的路去走，“选择怎样的路，则交给对方。各人自己的命自己用手心拽着”。
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