中央广播电视总台科教频道《健康之路》2023年2月27日节目《疾病虽罕见 也要被看见（六）》视频要点文字笔记，了解多发性硬化症。 黄德辉：中国人民解放军总医院神经内科主任医师。 什么是多发性硬化症？ 多发性硬化症是一种终身的自身免疫疾病，患者刚开始可能症状比较轻微，不是特别在意，甚至持续时间不超过两周。但会随着病程的延长，这种疾病不断地重复。多发性硬化症患者，在全世界有230万人，在中国预估有5～10万人。 多发性硬化症有哪些表现？ 认知与情感障碍：记忆力下降，判断力下降，注意力不集中，抑郁，焦虑，难以控制情绪。 运动障碍：肌无力，四肢强直，平衡困难，站立不稳，运动失调，异常疲劳。 视力障碍：视力下降及眼痛，视力模糊，重影，注视障碍，眼球运动不协调。 感官障碍：麻木，刺痛，有烧灼感，皮肤瘙痒。 其他：言语含糊、语速变慢，性功能障碍，尿便功能障碍。 破土 核磁共振为多发性硬化症诊断带来突破，有了这项技术能够帮助医生在空间上更精准地发现病变，让这个以前不被认知的罕见病慢慢地显露出来。而这个过程对于患者来说也像是一个破土的过程，减少了出现误诊误治、延误治疗的情况，能够在及时发现后进行控制和治疗。 新芽 视神经脊髓炎的发现为医生提供诊治新思路 在此之前，视神经脊髓炎被归类于多发性硬化症的一个特殊亚型，也就是在多发性硬化症里，有一拨人群就以视神经和长节段的脊髓受累为主。这些人的病程更凶险，更有频繁的复发，致残率更高，被认作是多发性硬化症的一个特点。直到2004年，医学专家对于这个罕见病有了进一步的认识。尽管临床症状相似，但是视神经脊髓炎更重，更容易留下残障。 开花 1、罕见病纳入医保，让患者从无药可救到有药可医。 2、有更多的药物进入到了多发性硬化症和视神经脊髓炎谱系疾病的治疗范畴，大大提高了罕见病的治疗效果。多发性硬化症患者治疗率从原来的6%到18%到现在的25%，视神经脊髓炎谱系疾病的治疗率达到了90%。 |
