 中央广播电视总台科教频道《健康之路》2023年2月23日节目《疾病虽罕见 也要被看见（二）》视频要点文字笔记，带您了解神经纤维瘤病。 吴浩： 首都医科大学宣武医院脊柱神经外科主任医师。 王皓毅：中国科学院动物研究所北京干细胞与再生医学研究院研究员。 什么是神经纤维瘤病？ 神经纤维瘤病是一种常染色体显性遗传病，大概有50%的遗传几率。比较常见的是神经纤维瘤病I型、神经纤维瘤病II型。神经纤维瘤病I型是临床中最常见的一种，大概是3000个人里就会有一个人患病。神经纤维瘤病II型的发病率大概是25万分之一。 经过专家研究发现，神经纤维瘤病患者自身的免疫细胞是可以识别肿瘤的，如果能调动起这些免疫细胞，也许就能有效治疗神经纤维瘤病。在实现这个突破之前，我们的医生和患者都经历了很多的困境和坎坷。 人体的免疫细胞是如何与肿瘤细胞对抗的？ 神经纤维瘤病有哪些典型症状？ 神经纤维瘤病引起的症状不同，主要取决于肿瘤在哪个神经上。如果和视神经有关，会出现瘙痒、痛等症状，可能影响到视力。如果长在其他神经上，还有可能出现听力下降、运动障碍、感觉障碍等情况，症状轻重也会有所不同。 神经纤维瘤病VS皮下脂肪瘤 神经纤维瘤病的瘤子数量一般会在两个以上，比较多发。 脂肪瘤一般是在深部，虽然能摸着鼓包，但皮肤表面还是光滑、正常的，外观上没有那么难看，而神经纤维瘤会比较难看。 一般脂肪瘤不会让人有异常的感觉，比如痛、痒等，而神经纤维瘤病的凸起可能会有异常感觉。 精湛医术和前沿技术为患者减轻痛苦 因为神经纤维瘤病的复杂性，医生在手术时操作速度要快，技术要熟练，手术尽量微创化，切瘤时要用到很好的显微器械。 解救罕见病患者既要治病也要治“心” 对于得了神经纤维瘤病的患者来说，从小到大要面临很多心理上的压力和无尽的苦痛。社会上对神经纤维瘤病要有更多的认知，对罕见病人群给予更多的理解和包容。 |
